shane fitch (@acreditadomore) é o fundador e diretor da Lovexair, uma fundação que apoia pessoas afetadas por doenças respiratórias crônicas e raras. Após dez anos de trabalho em saúde digital, ela desenvolveu, em conjunto com uma equipe multidisciplinar, um programa de autocuidado digital para todos os tipos de pacientes respiratórios.

A Fitch está envolvida em várias redes internacionais para ajudar a acelerar o empoderamento dos pacientes por meio de ferramentas digitais. Este mês ela falará em Conferência HIMSS Europa e Saúde 2.0 com outros gurus da saúde digital.

Como você começou a LovexAir e por quê?

Meu filho nasceu com uma doença rara há 19 anos, Deficiência de alfa-1 antitripsina, então comecei a descobrir sobre a condição na internet. Na Espanha, havia uma pequena associação de pacientes da Alpha-1 e o fundador me perguntou se eu queria me envolver e assumir o comando, então comecei a trabalhar com organizações de pacientes e profissionais de saúde.

Globalmente, os pacientes têm exigido mais suporte dos profissionais de saúde para diagnóstico precoce, fisioterapia respiratória e cuidados crônicos, então tive a ideia de desenvolver um programa de autocuidado em ferramentas digitais para ajudá-los e sua equipe de saúde a se conectar e fornecer suporte .

Nosso objetivo era fornecer educação e monitoramento em autocuidado, para melhorar seus resultados e melhor qualidade de vida. Este projeto era muito ambicioso há 10 anos, então tive que estabelecer uma organização que pudesse gerar apoio institucional por meio de acordos de colaboração entre jurisdições e capacidade de implantação em redes parceiras a baixo custo. Daí o Fundação Lovexair.

Como está seu filho hoje?

Ele está levando uma vida normal. Na verdade, ele está ultrapassando todos os limites porque é um surfista profissional de alto nível, competindo internacionalmente e embaixador dos jovens #surfandbreathe.

Na Lovexair acreditamos que todos deveriam tentar viver seus sonhos, apesar de ter uma doença crônica ou rara. Essa é a mensagem que queremos passar na Lovexair: seja ativo, aprenda a se autogerenciar, seja positivo e desenvolva sua confiança para que você possa enfrentar desafios e aproveitar ao máximo sua vida.

O Lovexair oferece ajuda a todos os tipos de pacientes respiratórios?

Sim, nós fazemos. Trabalhamos com doenças prevalentes como asma, DPOC… e também doenças raras. Nosso conselho consultivo inclui clínicos e profissionais com amplo conhecimento de diversas áreas: TI, setores de saúde pública e privada e comunicações.

Quais ferramentas digitais a Lovexair oferece aos pacientes?

Nós validamos clinicamente um Modelo m-Health para autocuidado em pacientes respiratórios: com foco em aspectos específicos da gestão de cuidados que foram publicados em vários fóruns internacionais.

Os resultados foram muito positivos em termos de adesão, percepção do paciente e da perspectiva das equipes de saúde, então partimos para a fase II para desenvolver uma plataforma onde os pacientes podem verificar seu progresso em um programa de cuidados diários, definir suas próprias metas, etc. e os profissionais podem monitorar seus pacientes e priorizar intervenções quando problemas são identificados.

Fomos para uma plataforma em vez de um aplicativo porque é mais versátil e fácil de atualizar regularmente. Também podemos construir um ecossistema de diferentes tecnologias de conexão de outros provedores no futuro, dispositivos ou aplicativos que agreguem mais valor para nossa base de usuários.

Esta plataforma é para todos os tipos de pacientes respiratórios?

Garfos. Temos um programa de cuidados crônicos essenciais que é útil para todos os tipos de pacientes respiratórios e trabalhamos com especialistas clínicos e pacientes quando queremos trazer métricas adicionais para aqueles com doenças específicas, como Alfa-1 e fibrose cística.

Resultados relatados pelo paciente (Prós) estão se tornando mais importantes para tomadores de decisão, especialmente para validar evidências sobre possíveis novos tratamentos ou terapias órfãs. A compreensão e o envolvimento do paciente podem impulsionar a pesquisa no futuro. Nosso trabalho é ajudar os cidadãos a entender o que essas novas ferramentas digitais significam para sua saúde e bem-estar futuros.

Quais são as lacunas entre pacientes empoderados e não empoderados?

Acredito que a diferença pode aumentar se não fizermos algo a respeito. Nós nos concentramos muito no potencial de tecnologias como a IA, mas ignoramos o fato de que as pessoas precisam entender o que compartilham, com quem e com que propósito fazer esse trabalho e fazer com que as pessoas se envolvam ativamente.

O que acontece se um paciente não quiser ser empoderado?

Há muitas pessoas na vida que não querem assumir responsabilidades e preferem que o Estado ou terceiros cuidem de sua saúde. Mas se você tiver alguma dúvida, talvez precise conversar sobre elas e procurar a melhor solução possível para você ou para um membro da sua família.

Era isso que eu queria fazer pelo meu filho. Mas para isso tive que me esforçar, pois nem sempre é fácil para as pessoas estarem perto dos melhores especialistas. Mas eu concordo, nem todo mundo quer ser empoderado e cada um é diferente e faz sua própria escolha.

Você falará na Conferência HIMSS Europe & Health 2.0 sobre como alcançar o verdadeiro empoderamento do paciente. Por que você recomendaria que todos comparecessem?

Trabalho em organizações de pacientes há 19 anos e em saúde digital há cerca de dez, e vi uma revolução bastante espetacular. Mas só encontrei alguns pacientes que são líderes em inovação. Eu penso O empoderamento por meio de ferramentas digitais de saúde ainda está longe dos cidadãos, em suas vidas diárias. Esta sessão permite que qualquer pessoa que deseje participar e aprender junto. Precisamos traduzir o que está acontecendo e ajudar as pessoas a ver como podem enfrentar essa mudança para obter melhores resultados de saúde.

Teresa Bau, Diretora de Comunicação da Patient Empowerment Foundation.