La nueva era digital nos ayuda a acelerar los procesos, implicar al paciente afectado y avanzar con mejor conocimiento cuando este es partícipe directo  de registros y  estudios. En este artículo expondremos algunas soluciones a las enfermedades pulmonares raras.

¿Qué es lo que se puede hacer y qué soluciones a las enfermedades pulmonares raras tenemos?:

  1. Avanzar en el desarrollo e implantación de nuevas técnicas de diagnóstico biotecnológicas que permitan realizar las pruebas a distancia.
    Un ejemplo es el kit de diagnóstico genético del déficit de alfa- 1-antitripisina, desarrollado por Grifols: que a partir de una muestra de sangre o saliva permite analizar las mutaciones genéticas más importantes causantes de esta patología.
  2. Favorecer el acceso a planes de cuidado integrales online que permitan a profesionales sanitarios especializados como Coach guiar a los pacientes a través de programas de fisioterapia respiratoria y actividad física adaptados e individualizados.
  3. Crear o participar en entornos seguros para la gestión de datos personales de salud que cumplan las normativas del GDPR (Reglamento General de Protección de Datos) de la Unión Europea. Esto puede permitirles a los pacientes compartir su información personal de salud con mayor confianza a través de plataformas especializadas en el cuidado integral del paciente y la I&D o pueden formar parte de Registros administrados por redes de clínicos expertos y pacientes , como el proyecto ERN-Lung. (https://ern-lung.eu), entre otros.
  4. Aumentar el conocimiento del paciente sobre la importancia del uso del consentimiento informado a la hora de participar en registros, plataformas y/o estudios clínicos
  5. Como organización trabajar a favor del paciente para respaldar y participar activamente en el nuevo entorno como intermediario preparado en salud digital y social. Así podremos guiar y asesorar a las personas para adquirir un mayor entendimiento sobre su salud y avanzar en encontrar terapias que mejoren su calidad de vida y traten su enfermedad de manera eficaz o lleguen a curarla.

Los Registros de Pacientes

Los registros de pacientes en las enfermedades raras o minoritarias son especialmente importantes debido al escaso número de afectados de cada una de ellas.

Suelen tener el objetivo de documentar la historia natural de la enfermedad incluyendo la recogida de datos demográficos, resultados médicos relacionados con la enfermedad, los tratamientos administrados y la evolución de la información, datos genéticos, calidad de vida, comorbilidades, factores influyentes en el estilo de vida….

Gracias a estos datos los registros sirven para mejorar la atención a los pacientes al proporcionar información relevante y actualizada, poder vigilar a esta población, reclutar voluntarios para ensayos clínicos, evaluar y monitorizar la eficacia y seguridad de los tratamientos y el coste efectividad de nuevas intervenciones, etc.

Los “Patient Reported Outcomeso PROs, qué son

Los PROs (Resultados Informados por el Paciente), son cualquier informe del estado de salud del paciente que proviene directamente del paciente, sin que haya sido interpretado por parte de un médico u otra persona.

Se utilizan para informar y guiar la atención centrada en el paciente, para la toma de decisiones clínicas y de política de salud y son un componente importante en el aprendizaje de los sistemas de salud. Esta información puede presentarse en los informes solicitados por las autoridades del medicamento o los sistemas sanitarios, para la toma de decisiones sobre si se debe introducir o aprobar nuevos planes de cuidados integrales y/o acceder a tratamientos que están bajo evaluación.

Forman parte de un proceso de evaluación sobre la tecnología de la salud que las autoridades administradoras llevan a cabo en muchos países, para determinar el coste-beneficio de un tratamiento, el aumento o no de la calidad de vida y de la esperanza de vida de la persona. (HTA, Health Technology Assessment)