Las organizaciones de pacientes somos importantes aliados para promover y colaborar en proyectos que agilicen estos procesos y para aportar o participar en este entorno, en la era digital. Nos corresponde ser agente en representación de colectivos para: Proveer recursos que faciliten la comprensión y el conocimiento sobre estos asuntos a la comunidad. Encargarnos, como [...]
La nueva era digital nos ayuda a acelerar los procesos, implicar al paciente afectado y avanzar con mejor conocimiento cuando este es partícipe directo de registros y estudios. En este artículo expondremos algunas soluciones a las enfermedades pulmonares raras. ¿Qué es lo que se puede hacer y qué soluciones a las enfermedades pulmonares raras tenemos?: [...]
En la actualidad se contabilizan cerca de 7.000 tipos diferentes de enfermedades raras, que afectan al 7% de la población mundial y a más de 3 millones de personas en España. El origen de muchas de ellas es genético, pero no todas las alteraciones genéticas pueden catalogarse así. Veamos la primera parte sobre las enfermedades [...]
