Las organizaciones de pacientes somos importantes aliados para promover y colaborar en proyectos que agilicen estos procesos y para aportar o participar en este entorno, en la era digital.
Nos corresponde ser agente en representación de colectivos para:
- Proveer recursos que faciliten la comprensión y el conocimiento sobre estos asuntos a la comunidad.
- Encargarnos, como gestor clave y de confianza, de:
- Mejorar el intercambio de información o datos
- Identificar y manejar recursos y formación para proveer el acceso a mejores planes de cuidados integrales como recompensa al paciente participativo
- Aumentar la participación e información de los pacientes para conseguir un mejor uso de los recursos en la atención sanitaria y convertirlos así en asequibles y económicamente viables para todas las personas afectadas estén donde estén.
- Apoyar y ser participe en la Investigación y Desarrollo desde nuestra organización y con nuestros recursos contribuir al futuro de la comunidad de personas afectadas, apoyar a los profesionales sanitarios , investigadores y colaborar en red con la industria, las empresas IT y las instituciones implicadas.
HappyAir, la solución de la Fundación Lovexair para las patologías respiratorias crónicas.
Happyair es una Smart Community para el cuidado integral de personas con enfermedades respiratorias crónicas o raras, como el asma, EPOC o Alfa-1.
Nuestra comunidad ofrece formación online & offline, recursos de salud digital y acompañamiento a pacientes, sus familiares y cuidadores, y profesionales sanitarios.
Todos ellos pueden conectar a través de una plataforma que permitirá mejorar la salud y bienestar de los pacientes, aprender a gestionar el autocuidado, impulsar la vida activa y contribuir al desarrollo de proyectos de investigación.
Nuestro objetivo es demostrar cómo los planes de cuidado pueden lograr un cambio de comportamiento de estas personas y un mayor compromiso con su propio estado de salud, además de promocionar la vida activa y mejorar la adherencia a sus tratamientos.
Así es cómo las organizaciones de pacientes de las enfermedades pulmonares raras deberían promover y colaborar en este tipo de proyectos. Si queréis leer más sobre anteriores artículos, podéis hacerlo desde aquí:
Las enfermedades pulmonares raras
Soluciones a las enfermedades pulmonares raras
Última actualización realizada el 29 November, 2019
