Las organizaciones de pacientes somos importantes aliados para promover y colaborar en proyectos que agilicen estos procesos y para aportar o participar en este entorno, en la era digital. Nos corresponde ser agente en representación de colectivos para: Proveer recursos que faciliten la comprensión y el conocimiento sobre estos asuntos a la comunidad. Encargarnos, como [...]
La nueva era digital nos ayuda a acelerar los procesos, implicar al paciente afectado y avanzar con mejor conocimiento cuando este es partícipe directo de registros y estudios. En este artículo expondremos algunas soluciones a las enfermedades pulmonares raras. ¿Qué es lo que se puede hacer y qué soluciones a las enfermedades pulmonares raras tenemos?: [...]
En la actualidad se contabilizan cerca de 7.000 tipos diferentes de enfermedades raras, que afectan al 7% de la población mundial y a más de 3 millones de personas en España. El origen de muchas de ellas es genético, pero no todas las alteraciones genéticas pueden catalogarse así. Veamos la primera parte sobre las enfermedades [...]
Key interests in ELF / ERS Patient Networking Day, and in our breakout sessions at the GAAPP Global Respiratory Summit 2019, Madrid, were focused on how we can bring these resources to patients in their own care plans: including physiotherapy, more active lifestyles or offering social support more readily to alleviate related issues such as isolation [...]
Los puntos claves en el Día de Networking de Pacientes de la ELF / ERS y en nuestras sesiones de trabajo en la Cumbre Global Respiratoria GAAPP 2019, Madrid, se centraron en cómo podemos aportar estos recursos a los pacientes en sus propios planes de cuidado; incluyendo fisioterapia, estilos de vida más activos y ofreciendo apoyo social efectivamente para aliviar problemas relacionados como el [...]
En el mundo existen miles de personas que padecen enfermedades respiratorias crónicas o raras. Algunas son conocidas, como el asma; otras son menos comunes como Alfa-1 o EPOC. Hoy queremos presentar las ventajas de unirse a Happyair, la Smart Community que nació para ayudar en el cuidado integral de personas con este tipo de dolencias. [...]
Giving Tuesday 2019 Ever since Arran was born he have lived with a rare disease called Alpha-1. This experience has forced him to face every challenge head on to be able to manage his condition and continue living my dreams. The LovexAir Foundation helps not only Arran but also their great community. Arran identifies with [...]
Desde que nació Arran, ha vivido con una enfermedad rara llamada Alpha-1. Esta experiencia lo ha obligado a enfrentar cada desafío para poder manejar su condición y seguir viviendo mis sueños. La Fundación LovexAir ayuda no solo a Arran sino también a su gran comunidad. Arran se identifica con HappyAir Smart Community porque está diseñada [...]
Arran Strong, the new ambassador of HappyAir Project introduces himself and explain why he supports HappyAir and his battle with a rare chronic respiratory disease. Arran is a surfer aiming to a professional soon and he gives us a positive message to encourage people to follow their dreams and live a healthy life.
Results of the study confirm that using the m-health Happyair program improves adherence in patients with COPD and their perception about following the program is very positive. Healthcare professionals demonstrate their satisfaction and are also positive about the benefits for patients enrolled in the program. COPD, Chronic Pulmonary Obstructive Disease affects more than 2 million [...]
