El papel de las organizaciones de pacientes
Las organizaciones de pacientes somos importantes aliados para promover y colaborar en proyectos que agilicen estos procesos y para aportar o participar en este entorno, en la era digital. Nos corresponde ser agente en representación de colectivos para: Proveer recursos que faciliten la comprensión y el conocimiento sobre estos asuntos [...]
Soluciones a las enfermedades pulmonares raras
La nueva era digital nos ayuda a acelerar los procesos, implicar al paciente afectado y avanzar con mejor conocimiento cuando este es partícipe directo de registros y estudios. En este artículo expondremos algunas soluciones a las enfermedades pulmonares raras. ¿Qué es lo que se puede hacer y qué soluciones a [...]
Las enfermedades pulmonares raras
En la actualidad se contabilizan cerca de 7.000 tipos diferentes de enfermedades raras, que afectan al 7% de la población mundial y a más de 3 millones de personas en España. El origen de muchas de ellas es genético, pero no todas las alteraciones genéticas pueden catalogarse así. Veamos la [...]
Digital Health, ERS Congress and Global Respiratory Summit
Key interests in ELF / ERS Patient Networking Day, and in our breakout sessions at the GAAPP Global Respiratory Summit 2019, Madrid, were focused on how we can bring these resources to patients in their own care plans: including physiotherapy, more active lifestyles or offering social support more readily to alleviate [...]
Salud Digital, Congreso ERS y Cumbre Respiratoria Global 2019
Los puntos claves en el Día de Networking de Pacientes de la ELF / ERS y en nuestras sesiones de trabajo en la Cumbre Global Respiratoria GAAPP 2019, Madrid, se centraron en cómo podemos aportar estos recursos a los pacientes en sus propios planes de cuidado; incluyendo fisioterapia, estilos de vida más activos y ofreciendo apoyo social efectivamente para [...]
Enfermedades respiratorias crónicas o raras
En el mundo existen miles de personas que padecen enfermedades respiratorias crónicas o raras. Algunas son conocidas, como el asma; otras son menos comunes como Alfa-1 o EPOC. Hoy queremos presentar las ventajas de unirse a Happyair, la Smart Community que nació para ayudar en el cuidado integral de personas [...]